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et puis a rigole aussi ! il faut dire qu’il n’y a pas beaucoup d’encadrement... du coup, on se dit que la volont d’jecter les parents du service la nuit vient peut-tre aussi des personnels qui ne veulent pas de tmoins. bon, c’est vrai aussi qu’on est crevs et que le niveau d’empathie avec des soignants qui travaillent en dcal et doivent faire face des urgences rgulires est plus bas qu’il ne devrait tre. vendredi 18h30. nosier, maude caro-marine, les parents (nous). je passe les salamalecs. _- (nosier) ce que nous disent les examens de la semaine, c’est que nous avons bien affaire une tumeur cancreuse. une incertitude demeure encore sur la localisation de cette tumeur et sa nature. mais il nous faut aujourd’hui risquer un diagnostic car les diffrentes images que nous avons nous donnent penser que la tumeur a clat et qu’elle est agressive. nous allons donc partir sur l’hypothse la plus probable, celle du nphroblastome, d’une tumeur au rein. _- (je) mais comment se fait-il que vous ne sachiez pas ce qu’a fabien ? il faudrait encore des examens complmentaires ? - non. vous savez, on a souvent une ide fausse de la mdecine moderne. un peu comme de l’informatique, on pense que l’ordinateur sait tout... les examens que nous faisons permettent d’liminer des hypothses, et quelquefois de dsigner la maladie, mais pas toujours. pour les tumeurs abdominales, l’tat actuel de l’imagerie, mme si j’ai vu des progrs incroyables depuis le dbut de ma carrire, ne nous laisse voir qu’une masse dans une zone, surtout si la masse est importante, de forme complexe voire anarchique. les examens sanguins, l’analyse des cellules osseuses, des urines etc. nous donnent galement des indices. mais il reste une part de pari dans le diagnostic. dans le cas de votre fils, toute l’quipe de spcialistes runie aujourd’hui penche, l’unanimit, pour une tumeur de la rgion rnale, avec une incertitude sur son organe de rattachement, rein ou surrnale. - et selon cette hypothse, quelles sont les chances de fabien ? - bien, comme je vous l’ai dit en dbut de semaine, le traitement des cancers de l’enfant a fait de trs gros progrs ces dernires annes et nous gurissons une grande majorit des enfants qui nous arrivent. pour le nphroblastome, nous sommes sur des pronostics trs encourageants, avec prs de 90% de gurisons. (ccile) et donc vous allez commencer le traiter ? - oui. nous avons dcid de ne pas attendre les rsultats de la biopsie que nous avons faite aujourd’hui. plusieurs signes nous montrent que la tumeur est agressive et qu’elle est, en quelque sorte, sortie de sa gangue rcemment. nous allons donc dbuter immdiatement une chimio pour stopper sa progression et la faire rgresser. - et il y aura une opration ? - oui, c’est certain. mais ce soir, nous ne pouvons pas vous dtailler le protocole que nous allons mettre en œuvre. nous ne pourrons le faire qu’aprs les rsultats de l’anapath - l’analyse des cellules prleves. - (je) et en quoi consistera l’opration ? - il faudra retirer le rein et nettoyer toute la zone rnale. - et comment on vit avec un rein ? - parfaitement bien. le second rein va augmenter de volume et officiera pour deux. - on est obligs d’en passer par l ? - on commence, en allemagne notamment, tenter de prserver le rein dans le cas des nphroblastomes. nous suivons a de trs prs ici et serions prts tenter l’exprience, mais dans le cas d’une tumeur moins dveloppe que celle de votre fils. ici, on ne ferait que fragiliser le pronostic. - (ccile) il va devoir rester combien de temps l’hpital ? - encore une fois, je ne peux pas prsager du protocole, mais fabien est l pour encore au moins plusieurs semaines. ensuite, il pourra rentrer rgulirement chez lui, mais il devra venir trs rgulirement l’hpital. vous devez intgrer que nous sommes partis sur un traitement au long cours. je suis trs optimiste quant l’issue de ce traitement, mais je ne vous cache pas que l’preuve sera longue. d’autres questions ? - (je) vous avez une ide de ce qui a pu provoquer ce cancer ? - non. la biologie aujourd’hui ne nous dit pas ce qui provoque des prolifrations cellulaires anarchiques. on connat des facteurs qui la favorisent, mais on n’est pas capables de dire que dans tel cas c’est tel facteur qui l’a dclenche, mme si on ne peut pas s’empcher d’incriminer le tabac pour un cancer du poumon chez un gros fumeur, par exemple... dans le cas de votre fils on ne peut pas savoir. on a une anomalie du rein la naissance, note par l’quipe d’obsttrique de dieppe. - oui le rein droit tait plus gros que l’autre. - c’est a. quant au lien entre cette anomalie et le cancer qui le touche aujourd’hui... il est sans doute inutile de se perdre en conjectures. cela tant nous consignons tous les faits. ce propos, nous aurons un certain nombre de papiers vous faire signer, notamment une autorisation de divulgation de donnes qui nous autorisera saisir dans nos bases toutes les informations relatives au suivi du traitement de votre fils. vous pouvez refuser, mais c’est la collecte des informations qui fait progresser nos protocoles au niveau europen, et mme mondial. - pas de souci. - on peut attendre un peu si vous le souhaitez. - non, non, on peut vous signer a maintenant. mais sinon, l’environnement... on habi

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